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Heart-hand syndrome, Slovenian type

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All Entries 10

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Page Web
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Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Rare venous malformation
Dural sinus malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Vein of Galen aneurysmal malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Facial arteriovenous malformation
Primary lymphedema

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Page Web
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Fibrillation auriculaire familiale
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Maladie rythmique auriculaire familiale
Syndrome du QT court familial
Syndrome du QT long familial
Cardiomyopathie rare
Syndrome de Brugada
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
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Achondroplasie
Dysostéosclérose
Métachondromatose
Maladie des exostoses multiples
Omodysplasie
Dysplasie fibreuse des os
Hypochondroplasie
Malformation faciale paralytique
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Dysplasie acromélique
Ostéogenèse imparfaite
OBSOLETE : Dysostose périphérique
Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
Syndrome cardiomélique
Complexe fémoro-péronéo-cubital

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
Page Web
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Cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Syndrome du QT long familial
Syndrome de Brugada
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Syndrome de Marfan
Syndrome de Loeys-Dietz

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Page Web
Email

Syndrome de Marfan
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Fibrillation auriculaire familiale
Syndrome du QT long familial
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Ataxie de Friedreich
Bicuspidie aortique familiale
Trouble génétique du rythme cardiaque
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Maladie de Fabry
Syndrome de Noonan
Anévrisme familial de l'aorte abdominale
Cardiomyopathie rare
Syndrome de Barth
Maladie de Gaucher type 3

1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Cancer du sein héréditaire
Neurofibromatose type 1
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Syndrome de Marfan
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Turner
Syndrome de Prader-Willi
Anomalie congénitale des membres

6.068250179693917 50.770622700000004 Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Vaalser Str. 108

52074 Aachen

0241 912332
Page Web
Email

Anomalie de position du coeur
Trouble rare du rythme cardiaque
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Cardiomyopathie rare
Maladie cardiaque rare

10.542494142411599 52.266217499999996 Herzkind e.V.

Herzkind e.V.

Husarenstraße 70

38102 Braunschweig

0531 220660
Page Web
Email

Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare

6.917207449999999 51.492067199999994 Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Ankerstraße 19e

46117 Oberhausen

0208 8823170
Page Web
Email

Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare

10.558701881397266 52.1827447 Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Am Exer 19a

38302 Wolfenbüttel

05331 92784850
Page Web
Email

Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Cancer du sein héréditaire
Neurofibromatose type 1
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Syndrome de Marfan
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Turner
Syndrome de Prader-Willi
Anomalie congénitale des membres

Institutions de prise en charge 5

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Page Web
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Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Rare venous malformation
Dural sinus malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Vein of Galen aneurysmal malformation
Macrocystic lymphatic malformation
Beckwith-Wiedemann syndrome
Facial arteriovenous malformation
Primary lymphedema

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Page Web
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Fibrillation auriculaire familiale
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Maladie rythmique auriculaire familiale
Syndrome du QT court familial
Syndrome du QT long familial
Cardiomyopathie rare
Syndrome de Brugada
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Achondroplasie
Dysostéosclérose
Métachondromatose
Maladie des exostoses multiples
Omodysplasie
Dysplasie fibreuse des os
Hypochondroplasie
Malformation faciale paralytique
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Dysplasie acromélique
Ostéogenèse imparfaite
OBSOLETE : Dysostose périphérique
Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
Syndrome cardiomélique
Complexe fémoro-péronéo-cubital

11.550049463982008 48.15303425 Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Lazarettstr. 36
80636 München

089 12183005
Page Web
Email

Cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Syndrome du QT long familial
Syndrome de Brugada
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Syndrome de Marfan
Syndrome de Loeys-Dietz

9.9587906 49.8097458 Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Am Schwarzenberg 15
97078 Würzburg

0931 20146301
0931 201646457
Page Web
Email

Syndrome de Marfan
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Fibrillation auriculaire familiale
Syndrome du QT long familial
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Ataxie de Friedreich
Bicuspidie aortique familiale
Trouble génétique du rythme cardiaque
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Maladie de Fabry
Syndrome de Noonan
Anévrisme familial de l'aorte abdominale
Cardiomyopathie rare
Syndrome de Barth
Maladie de Gaucher type 3

1

Associations de patients 4

6.068250179693917 50.770622700000004 Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Vaalser Str. 108

52074 Aachen

0241 912332
Page Web
Email

Anomalie de position du coeur
Trouble rare du rythme cardiaque
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Cardiomyopathie rare
Maladie cardiaque rare

10.542494142411599 52.266217499999996 Herzkind e.V.

Herzkind e.V.

Husarenstraße 70

38102 Braunschweig

0531 220660
Page Web
Email

Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare

6.917207449999999 51.492067199999994 Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Ankerstraße 19e

46117 Oberhausen

0208 8823170
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Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Maladie cardiaque rare

10.558701881397266 52.1827447 Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Am Exer 19a

38302 Wolfenbüttel

05331 92784850
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Maladie cardiaque rare
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare

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